04月23日（土）

ご無沙汰しております。

前回報告したように、予定通り昨日からステロイド剤を35mg/日→30mg/日に減量となりました。
これと言って何も無い事が順調に回復している事だと思います。

この調子で早く退院出来るように頑張ります。

04月18日（月）

おはようございます、ご無沙汰しております。

腎生検を行ってから今まで特に問題も無く、生検施術後も良好で無事に過ごしております。
腎生検の血管も出て、大方の予想通り血栓性微小血管症（TMA）との事で顕著な慢性GHDVの症状は見られなかったとの事。治療は経口薬の投薬（ステロイド及び血圧の薬）と食事療法で様子を見ていき、経過が良好であればステロイドを徐々に減らして行き外来でのコントロールが可能そうで、体調が良ければ退院となります。
現在ステロイドを35mg/day摂取しており、これを2週間で5mg/dayづつ様子を見て減らして行き、20mg/day程が退院の目安にするそうです。つまり、約6週間程5月末か6月頭に退院を目標に治療していくことになります。

今の所、治療の効果で腎臓の数値が良くなって来ているためか、心拡大（心嚢水貯留）が良化し大分小さくなっている事がレントゲンで確認され、進行性の貧血及び血小板減少が止まっている事も確認されました。

腎臓の状態が良くなり、全体的に良化していっていっている感じです。何とか早く退院したいですね。

04月07日（木）腎生検

こんばんわ。

昨日の4/6（水）に腎生検を行いました。

当日15:00からの施術のため、午前中に入浴を済ませました。
施術後3時間は絶対安静で身動きが取れない為、施術前の排尿も忘れないようにします。
また、施術前の確認として超音波検査によるエコーで位置や腎臓周りの状況を確認していました。

昼食は欠食、午後以降は水分補給も禁止。
抗生剤の点滴を行いながら腎生検を実施するのですが、私の場合は血小板の数値が低い為血小板輸血も同時に行いながらの作業になるため、点滴のルート1本足りず、ルートを1本分追加しました。
アトロピンという鎮静剤を静注後に点滴を開始して、徒歩で処置室まで向かいます。

処置室に入ると、検査台にうつ伏せで寝て腹の下にクッションを置いて尺取虫のような格好で施術前を受けます。
配置が整ったら、エコーを見ながらマーキング（おそらくエコーの探触手やサンプルを採取する生検針の差し込む位置を決めている）してから、局所麻酔をしました。この麻酔の注射が施術の中では一番痛かった気がします。

麻酔が効いているのを確認しいよいよ組織サンプル採取を行います。
執刀医の
「はい、深く息を吸ってー。ゆっくりはいてー。止めて」
の地震通りに呼吸及び息を止めていました。採取の際「バチン！」と大きなホッチキスを使ったような音がしていました。
これを3回ほど繰り返して、腎生検の施術のは完了しました。

施術後、当該部を10分ほど止血のため圧迫し、圧迫後当該部にアイスノンをあて腹帯をしてベッドへ移され仰向けに寝かされます。ベッドに移ったらそのまま病室までベッドで帰り3時間の間絶対安静で全く身動きががとれません。

施術後2時間の間30分に1回バイタル測定、90分後に採血を行いました。
3時間後執刀医が術部を確認され絶対安静は解除され床上安静に変わりました。

腎生検の施術自体はほぼ痛みはありませんでした。腎生検の辛さはむしろここからのような気がします。

床上安静後、翌朝までベッドでじっとしているのですが、寝返りが打てなくて上半身を起こせないので腰がとてもとても痛くなります。もう本当にこの腰痛がツラかった・・・。
腰が痛すぎて寝れなくてほぼ徹夜で朝を待っていました。
その他、腎臓を刺したせいか微熱（37℃前半）が続いたため寝苦しかったのも寝れなかった理由の一つです。

この腰痛は結局床上安静や室内安静が解除されたあとも、しばらく治らなくて本当にツラかったです。

この検査の結果は、〜2週間程で出るようで悪く無い結果が出てほしいです。

04月05日（火）

こんばんわ。

昨日は、採血・検尿以外にレントゲン、骨塩定量検査（腰椎）、眼科受診を行いました。
また、血小板の輸血も行い水曜日の腎生検に備えます。

レントゲンの結果で心拡大の改善が確認されました。特に何も治療はしていないのですが、病院で安静にしているのが良かったのでしょうか？
骨塩定量検査結果は、基準値の2/3程となっており、骨粗しょう症に該当する結果でした。骨は丈夫だったはずなのですが、長期にわたる入院生活とステロイド剤の大量投与で骨密度が下がったようです。何回測っても身長が2センチ程小さいのはコレのせいだったのかも・・・。明日から小魚をバリバリ食べて元に戻そう・・・。
眼科の検査では、網膜に多数の出血が見られるとの事で、ウイルス性由来の出血では無いのか調べられ、血液検査の結果からウイルス反応は陰性であったため、TMAまたはGVHDが原因のものでは無いかとの事。経過観察となった。

新しい検査をする度に新しい不具合が発見されて、良いのやら悪いのやら・・・・。
抗がん剤や放射線治療及び移植の身体に与えるダメージは、本当に大きいのだなと改めて実感しました。

04月04日（月）

おはようございます。

先週水・金にそれぞれ輸血を行ったおかげか、かなり元気になりました。
輸血以前は夜中トイレに行って布団に帰って来ただけで「ハァハァ」と息切れをしていたのですが今はそのような事も無くなりました。
また、顔色も輸血前は真っ白だったのですが、地が白くて長い入院生活のため極端に色白になっていると思っていました。しかし、輸血後普通に血色が良くなったので単に貧血のせいで顔色が悪かったんですね。（てっきり美白だと・・・・）

元気になったのは良いのですが、元気になったらどうしても家に帰りたくなりますよね・・・。

土曜日に腎臓内科の医師より、現状と腎生検についての説明がありました。
現状は軽度な腎不全のため自覚症状は出ていないとの事ですが、腎機能の数値的に健常時の約30％程度まで機能が落ちており、この腎機能の低下は進行性で腎機能が約10％程度以下になると自覚症状が出てくるとの事。
腎機能は完全に低下してしまうと改善が難しく、いわゆる透析が必要になってくるらしいのでそうなる前に原因究明し適切な対応をする必要があるとのこと。
その他、検査のリスクについての説明されました。

骨髄穿刺・生検と比較して腎生検は内臓組織を採取するだけあって、術後の経過にかなり差異があってかなり大変そうな気がします。痛いのは嫌やなぁ・・・。