生きてます。

先日の体調不良が抗ガン剤の副作用のためにおこった薬物生肝障害とのことでした。

木曜日以降、ほぼ寝たきり状態で現在もグロッキーで寝込んでいます。

コメントいただいている方には申し訳ありませんが、回復したら返信いたしますので、もう少しおまちくださいませ。

06月25日（木）寛解導入療法17日目

入院29日目

体重73.8kg、体温36.8℃

本日は検査なし。

投薬はプレドニンだが、本日より経口摂取となったため、点滴は無し。
また、毎食前のインシュリンも無くなった。

昨日の昼から体調不良が続き、2度トイレで尿量測定中に倒れそうになりました。

1度目は、機械の待ち時間中急に胸が締め付けられるように痛くなって、息苦しくなり段々と眩暈がして、立てない状態になりましたが、幸い周りに看護師さんが居たのでベッドの上まで連れて行ってもらって、しばらく安静にしていたら落ち着きました。その後、心電図を確認しましたが特に異常は見当たらず経過観察に。

2度目も待ち時間中に眩暈がしてとっさに便座に座ってしのいだのですが、10分くらい立ち上がれない状態になってしまいました。

なんとなくですが、前回の髄注後もしばらくの間体調不良が続いていたので髄注と相性が悪いような気がします。ただ、髄注はこれから先もかなりの回数があるので、憂鬱やなぁ・・・。

採血結果など

白血球1290
好中球980
ビリルビン2.8

と白血球関連については大分改善されました。また、血小板にも増加傾向が見られるとのこと。赤血球は、未だ貧血で輸血するかギリギリのラインではあるが、こちらも改善の兆しが見られ、しばらく様子を見るとのこと。

あと、毎日点滴をしていたステロイド剤のプレドニンが明日より投与量を減量するため、点滴から経口薬に変わりました。この薬のせいでやたら血糖値が上がっていたはずなので、血糖値が下がってくれる事を期待しています。

06月24日（水） 寛解導入療法16日目

入院 28日目

体重74.3kg、体温36.4℃

本日の検査は、採血。

投薬は、プレドニン→ロイナーゼの予定。
また、ロイナーゼの影響か凝固の数値が低くなってきているようで、採血次第でノンスロンを投薬の可能性あり。

昨日は、朝から検査や投薬などでバタバタしていたため報告出来ませんでしたのでここで報告をします。

午前中は腹部エコー、脾臓に少し腫れが見えるが特に気にするレベルでは無くその他についても問題なしでした。ただ、ここで10時前に準備できたので来いと呼び出しがあり、移動したのですが、軽く50分くらい待たされ検査自体は10分で終了。10時半呼び出しで良かったんじゃないの？😠
このせいで午前中のプレドニン投与が遅れ、バタバタになってしまいました。

朝の採血結果でビリルビンが2.4まで下がっていたためオンコビンを無事に投与できました。その後、血小板輸血→髄注実施。
髄注が手こずり、前回は30分くらいで終わったのですが今回1時間以上かかってしまい、またまたバタバタに・・・。脊髄に注射しているため、術後は2時間安静に過ごさないといけないため何もできず、体調が悪くなったのと合わせて、昨日はそのまま就寝しました。

そのおかげか、腰周りは少し痛みますが全体的には体調が良いと思われます。
個人的に治療のピークは越えたと思うのでもう少しで寛解状態になるよう頑張ります。

06月23日（火） 寛解導入療法15日目

入院27日目

体重74.4kg、体温36.8℃

本日の検査は、採血、髄液、腹部エコー。

投薬は、プレドニン→オンコビン→髄注の予定で、血小板の輸血も実施。
なお、オンコビンは本日の採血結果により投与を判断するため中止の可能性あり。

ビリルビンが悪くなってきているが抗がん剤の副作用かまた他の理由なのかを確認するため、腹部エコーを使用して検査するとのこと。前日21時までの飲食可、当日午前7時まで水は摂取可能、以降はエコー完了後まで飲食禁止。
毎食前に血糖値確認をしていて、朝食前の血糖値はだいたい65前後と低血糖になっていたので、前日無理して20時過ぎに追加で飲食したのですが、結局いつもと同じ血糖値で、ブドウ糖の注射を打つことになりました。

体調は悪く無く、どちらかというと良い方な気がします。今日の投薬が後半の山場になると思うので、乗り切って寛解導入療法を成功させたいと思います。

採血結果

本日の採血結果の結果

白血球 790
好中球 380
ビリルビン 3.3

白血球自体は増加傾向にあるのですが、まだ好中球が足りないため基本的に病室からの外出禁止のままとなりました。

また、ビリルビンが上がってきたため、肝臓用の経口薬ウルソデオキシコール酸錠を追加に処方され当面服用することとなりました。

採血結果はイマイチでしたが、本日面会に来ていただいた方々がいてドクターが特別に許可をしてくれたのでお会いすることとができました、遠い所から来ていただきありがとうございました。

06月22日（月） 寛解導入療法14日目

入院26日目

本日の検査は、採血のみ。
特に白血球とビリルビンの数値が良好になっていますように！

体重73.7kg、体温36.3℃

投薬は、プレドニン→ロイナーゼの予定。

今朝の寝起き時の体調は若干頭痛がする以外は悪く無い。
当初懸念していた抗がん剤投与の副作用として、粘膜の損傷やそれにともなう食欲不振等がそれほどひどくなく、なんとなく体力維持できている気がします。

寛解導入療法は今日を入れて残り9日。この調子で治療を乗り切っていけるように頑張ります。

06月21日（日） 寛解導入療法13日目

入院25日目

本日の検査は、採血のみ。
通常の採血では無くロイナーゼの副作用で凝固障害があり、その状態を確認するためのものとのこと。

体重73.8kg、体温36.3℃

投薬は、プレドニンのみの予定だったが、ノンスロンという血液製剤を追加で投与となった。

以前ステロイド剤のせいで血糖値が基準値を超えているため、ずっとインシュリンを注射していると言っていましたが、最近の寝起き時は血糖値70以下で低血糖になっていて調子が悪く、ずっとベッドでダウンしている事が多いのです。（好中球が低いのでどっちみち病室からは出れ無いのですが・・・・。）

でも、寛解導入療法は6月いっぱいなのでなんとか耐えて寛解状態を迎えれるようにがんばります。

06月20日（土） 寛解導入療法12日目

入院24日目

本日は検査なし。

体重73.9kg、体温36.7℃

投薬はプレドニン→ロイナーゼの予定。


今朝の起きがけの体調はそこそこで悪く無い感じです。

なんとかそろそろ体調を戻したいですね。

採血結果

本日の採血結果

白血球 460
好中球 370
ビリルビン 2.4

ドクター曰く、この時期はどうしても白血球が減る時期なので仕方ないとのこと。
当面病室から出れない事が決定しました、おまけに食事も「加熱食」と言う専用食に変更となりました。

悪い事ばかりでは無く、いい事もあり。
先日実施した、我が姉弟とのHLA検査の結果が出ました。
その結果、なんと弟とフルマッチしたため血縁者HLAフルマッチと一番良い条件での骨髄移植の目処ができました、弟よありがとう！！

なので、寛解を目指して治療がんばります。

06月19日（金） 寛解導入療法11日目

入院23日目

本日の検査は、採血。

体温 36.2℃、体重 74.7kg

投薬はプレドニンのみ。

一昨日から、ずっと体調が悪くグダグダになっていいます。

今朝は昨日までと比較すると大分良さそうなので、まだグダグダにならないよう注意しながら過ごしてみます。

06月18日（木） 寛解導入療法10日目

入院22日目

本日検査は無しで、口周りにできたヘルペスの治療で皮膚科受診の予定。

体温 36.5℃、体重 75.2kg

投薬は、プレドニン→ロイナーゼの予定。

昨日午前中は調子良かったのですが、お昼前から頭痛や倦怠感が出始め現在も少し頭痛がしてちょっとダルい状態です。

昨日の採血結果でビリルビンは 2.4H→2.1Hに順調に下がっていましたが、白血球が370、好中球が300以下とのことで基本的に病室から出る事が出来なくなりました。

白血球を増やすグランシリンジを注射して様子を見る事になりました。

抗がん剤・好中球の減少のどちらために体調が悪いのかわかりませんが、とりあえずは無事に過ごしています。

06月17日（水） 寛解導入療法9日目

入院21日目

本日の検査は、採血と代謝内科。

体温36.2℃、体重75.6kg

投薬はプレドニンのみ。

昨日は色々な抗がん剤を投与したため、副作用での体調不良を懸念していたのですが、投薬直後はともかく現在は特にどこにも不調を感じず、体調には問題無いように思われます。

また、毎日大量のステロイド剤投与の副作用をして血糖値の上昇が確認されており、対応としてインシュリン注射を実施しています。そのフォローとして代謝内科の診療をうけるようです。

今日は大忙し

今日は久々に忙しい日でした。

朝10時より、プレドニン→オンコビン→ロイナーゼ→血小板輸血と休む暇なく薬剤投与・輸血であっというまに16時になっていました。

その後、骨髄穿刺（マルク）と思っていたのですが、腰椎穿刺→髄注をしました。

途中抗がん剤投与の影響かかなり気怠くなっていましたが、思ったより体調に影響なくなんとか今現在はソコソコ元気に過ごしています。


◆腰椎穿刺とは？

• 腰の背骨と背骨の間から細い針をさして脳脊髄液の性状を調べる検査。また、通常の点滴や内服では抗生物質などの薬剤が脳脊髄液中に入っていきにくいため、病気によっては直接脳脊髄腔内に薬剤を注入することがあります。

◆髄注化学療法（髄注）

• 急性リンパ性白血病では、白血病細胞が中枢神経（脳や脊髄）に入り込みやすいことがしられています。ところが、静脈内注入などの投与法では薬が十分に中枢神経に到達することができません。
• そこで、中枢神経を包んでいる液体（脊髄液）のなかに直接抗がん剤を投与して白血病細胞を殺し、再発を防ぐ治療（髄注）が必要になります。

06月16日（火） 寛解導入療法8日目

入院 20日目

本日の検査は、髄液（骨髄穿刺）。


体温 36.2℃、体重 76.1kg

寛解導入療法完了時の比較用に現時点での骨髄状態を確認するため、骨髄穿刺（マルク）を実施。

ビリルビンも2.4Hまで下がったので投薬はプレドニン、オンコビン、ロイナーゼの3種類になります。

追加抗がん剤の副作用は、

• オンコビン：麻痺性イレウスの症状（食欲不振、悪心、嘔吐、著しい便秘など）や手足のしびれ
• ロイナーゼ：アレルギー症状、悪心・嘔吐、膵炎、肝機能障害、凝固障害、高血糖、高アンモニア血症など

ロイナーゼを投入前にアレルギー検査を実施して安全を確認。また明日以降の髄注のために本日血小板の輸血も行います。

抗がん剤投薬後は体調がグダグダになりそうで不安ですが、治療が進むのは嬉しいので治療がんばります。

検査結果

ビリルビンの数値が 2.4Hまで下がったため、全ての抗がん剤を使えるようになりました。


◆投薬スケジュール New!

• プレドニン：6/9〜29,30（6/30は減量。）
• オンコビン：6/16,23,30
• ダウノマイシン：6/9,10,11（50％減量、投与完了）
• エンドキサン：6/9（75％に減量、投与完了）
• ロイナーゼ：6/16,18,20,22,24,26,28,30
• 髄注：6/16に血小板輸血実施、回復の推移を確認し投薬日決定。（メソトレキセート、キロサイド、デキサート）

本当はオンコビンを初日に投与しないといけないのに投薬できなかったため、後倒しになっても全種抗がん剤の投薬は正直ホッとしました。

副作用は正直嫌ですが、治療できないのはそれ以上に嫌なので頑張って治療していきます！！

06月15日（月） 寛解導入療法7日目

入院 19日目

本日の検査は、採血と随時尿。

体温 36.5℃、体重 76.1kg

今日もプレドニンのみの予定。

◆現状投薬スケジュール

• プレドニン：6/9〜29,30（6/30は減量。）
• オンコビン：6/16,23,30
• ダウノマイシン：6/9,10,11（50％減量、投与完了）
• エンドキサン：6/9（75％に減量、投与完了）
• ロイナーゼ：6/16,18,20,22,24,26,28,30
• 髄注：6/16（メソトレキセート、キロサイド、デキサート）

今朝の採血結果で明日以降の抗がん剤投与スケジュールが決定するのでんなんとか肝臓の数値（ビリルビン）が改善していてほしいところ。


あと、今は白血球中の好中球がソコソコ残っているのでまだ制限がありませんが、寛解導入療法中は、免疫力が落ちて感染症にかかりやすくなるらしいので、衛生管理（手洗いうがい、マスク着用等）が厳しくなってくるとともに、他にも制限がかかって来たりするらしいです。

06月14日（日） 寛解導入療法 6日目

入院 18日目

今日も検査無し。

体温 36.0℃、体重 75.8kg

入院当初、500ml ×8本（4ℓ）/日だった点滴が一昨日より1日1本ずつ減量されていっており、最終的には 500ml × 4本 （2ℓ）/日になるそうです。昼間はともかく、点滴で無理矢理水分を補給しているので、夜頻尿気味っていうか確実に1時間半に1回は起きてトイレへ行ってたので、これで少し安定して夜眠れるようになるかもしれないです。

本日もプレドニンのみ投与。

なんとか来週にはオンコビンを投入できるようになりますように！！

お見舞い

久々に上の娘に会えました。

下の娘も会う度に成長を感じますが、上の娘も当たり前ですがそれ以上の成長を感じます。

会いに来てくれてありがとうね、エネルギーチャージできてとても元気になりました。

早く治して、家に帰るぞ！！

06月13日（土）寛解導入療法5日目

入院17日目

本日明日を検査無しの予定。

体温 36.4℃、 体重 75.8kg

週末はプレドニンのみで、来週火曜日まで抗がん剤の投与は無いとのこと。


その割りに体重が順調に減ってるのは・・・・・・・。
💩（⚫︎コ）や！！

ここ3日程お通じが無くて、出る気配すら無かったレベルな状況だったのです。
来週投与予定の抗がん剤（オンコビン）の副作用として便秘があり、最悪腸閉塞（イレウス）になる可能性が考えられ、排便環境は今週中に改善が前提となりました。

昨日、大腸蠕動運動の薬、腸内の便を軟らかくする薬、下剤をフルチャージし、

トイレに籠る回数 実に3回
総激闘時間 1時間半の末に私はとうとう勝利を得た（排出？）のです。

正直排便で筋肉痛とかありえんのですが、起こっている現実が・・・・。

毎回こんな苦労は嫌なので、排便も注意項目に入りました。

06月12日（金）寛解導入療法4日目

入院16日目

本日の検査は採血。
体温 36.1℃、体重 76.8kg

体調に特に異常無し、抗がん剤投与してから順調に1日1kg程体重が落ちていっています、抗がん剤恐るべしやな・・・。

肝臓のビリルビン値も 昨日 4.3H→3.8H と順調に回復の兆しを見せてきており、現状治療はソコソコ順調のように思われます。肝臓が回復あいたら未投与の抗がん剤（オンコビン）を後倒しでも投与するか検討とのこと。

本日は、 ブレドニン のみ投薬の予定。

あと、昨日姉弟が骨髄移植のドナー検査のため来院してくれ、下の娘とも会えました。
久々にあって少しお姉ちゃんになったような感じがします。

06月11日 寛解導入療法3日目

入院15日目

本日の検査は採血。
体温 36.0℃、体重 78.4kg

多少気だるいですが、その他体調に特に異常無し。

肝臓のビリルビン値も 昨日 4.8H→4.3H と順調に回復の兆しを見せてきており、現状治療はソコソコ順調のように思われます。

好中球は 900くらいらしく今のところ行動に対して制限はありません、これが500切ってきたら色々制限（食事、面会とう）がかかってくるようです。

本日も昨日同様、 ブレドニン → ダウノマイシン 投薬の予定。

千羽鶴！！

AHJLのみなさんから、なんと立派すぎる千羽鶴をいただきました。
立派な千羽鶴だけでなく、様々な方のコメントをいただき、現在号泣中です。😭

皆様ありがとうございます、やはりこういうサプライズは心に染み入ります、この感動を治療に生かして早く病気を治したいと思います。

御守りも大事にします！！

06月10日（水） 寛解導入療法2日目

おはようございます。入院14日目。

本日の検査は、採血と随時尿。

体温 36.2℃、体重 80.2kg 。

寛解導入療法は2日目でプレドニンとダウノマイシンを投薬予定。感染予防用として、バクターとフルコナゾールが処方されており、経口で摂取。

昨晩より地味に胃が痛く、胃炎っぽい？昨晩寝てる間に吐き気対策用のカイトリルを点滴されているのが効いてるのかな？

その他体調は初抗がん剤投与ってことを加味すれば胃痛（粘膜類？）と胸やけ意外特に問題無い状態です。

初抗がん剤投与

投薬スケジュールは下記でした。

プレドニン（1時間）→ダウノマイシン（1時間）→エンドキサン（3時間）

お昼前から投薬開始し、16:00過ぎ頃に完了でした。

現在の感想としては、ビビリ過ぎていた部分も多々あったため副作用としてはソコソコの胸やけのみと軽い方だったような感じがします。

まあ、抗がん剤1個使えて無いし、その他のも肝臓値の影響で減量だしって事でしょうか。
それでも胃〜腸にかけて胸やけが伸びていっている感覚もあるので、やっぱり不安はあります。

06月09日（火） 寛解導入療法1日目

本日入院 13日目

今日は採血とう検査無し日。
体温 35.3℃、体重79.4kg

本日10時頃より抗がん剤の投入が予定されており、白血病自体への本格的な治療が開始となります。

とりあえず、現段階では元気で抗がん剤投入後どんな感じか余裕があれば投稿していきますね。

寛解導入療法 前日

私の病気である、「Ph（フィラデルフィア）陰性のBリンパ芽球性白血病」に対し、6/9（火）より多剤化学療法（寛解導入療法）を開始となりました。

「JALSG213」という日本の学会のプロトコルで、・シクロホスファシド、ダウノルビシン、ビンクリスチン、L-アスパラギナーゼ、プレド二ゾン（ステロイド）を使います。

◆投薬予定

1. ビンクリスチン（day1,8,15,22）               …ビリルビン＞3.0のためday1は見送り
2. ダウノルビシン（day1,2,3）                      …ビリルビン＞3.0のため 50％に減量
3. シクロホスファシド（day1）                    …ビリルビン＞3.0のため 75％に減量
4. L-アスパラギナーゼ（day8,10,12,....,22）…減量なし
5. プレドニゾロン（day1-21,22より減量）  …減量なし。デキサメタゾンより変更

◆副作用として、

・感染予防…バクター、フルコナゾール（カビの感染・発症防止）明日より

・粘膜障害（口内炎）、味覚障害…亜鉛入りのうがい薬

・吐き気…点滴「カイトリル」day1-3、1日2回。ステロイド

・腫瘍崩壊症候群…点滴 合計4L/日程度、落ち着いたら減量。

・便秘、下痢…便秘薬の手配、下痢も症状が出たら対応

・疼痛…対応（オキノームなど）

肝臓の状態万全では無いので、ある程度量を調整しての投薬開始となります。

とりあえず明日からがんばります！！

06月08日（月）

入院12日目！

本日の検査は、採血と随時尿（検尿）。
排出している尿は全て計量器を通してますが朝一番の尿も検査するとのこと。

明日から開始予定の抗がん剤投入前に口腔外科で口内メンテナンスの勉強。
毎日投与されているステロイド剤のために血糖値がかなりヤヴァい状態（空腹時に250以上とかザラ）で先週末より常時インシュリン投与されています。そのため、本日代謝内科のドクターに診てもらいアドバイスしていただく予定となっています。


昨日・一昨日と地元の友人一同（しげ、ハマ、坂田、テツ with みった）がお見舞いにも来てくれて心の充電Max状態です。

追記
ビリルビン値(T-Bil mg/dL) 4.8H、落ち切りませんでしたが当初目標の5.0Hを切れたので、当初予定どおり明日より薬物療法開始となります。
口腔外科で キレイにしてもらい、口粘膜のトラブル者 10人中 7〜8人はいるっと脅されて口内ケアをしっかりしようと決めました。

06月07日（日）

入院 11日目。

本日検査は無し。

本日は、高校時代の友人で毎年恒例行事家族旅行に行っているメンバーがお見舞いに来てくれると予定。とても楽しみです。