06月29日（水）

ご無沙汰しております。

本日も外来受診をしました。
いつもの通り採血・検尿を行い、全てが基準値内では無いですが、特に悪化している項目はなく、安定した状態を保っていて比較的順調に推移しています。
そのため予定通り7月より復職見込みとなりました。やっと社会復帰できそうです。

06月27日（月）骨髄移植待機日数について

昨日下記ニュースをネットで見つけました。

骨髄バンク「待機中に1665人死亡」

公益財団法人「日本骨髄バンク」（東京都）に登録して造血幹細胞移植を待つ白血病などの難病患者のうち、昨年末までの５年間で１６５５人が移植を受けられず、待機中に死亡していたことが、同バンクへの取材で分かった。他に病状の悪化で２８６人が登録を取り消したことも判明。手続きなどで登録から移植までに時間がかかることが一因とみて、同バンクは待機日数短縮の検討を始めた。【須田桃子】
http://mainichi.jp/articles/20160626/k00/00e/040/134000c（毎日新聞）

ざっくり年間約330人の白血病患者の方が待機中に亡くなっている計算になります。
2003年には約175日（全患者中央値）が手続き改善により約145日に短縮された。患者の約96％は適合するドナーが見つかるがドナーの仕事の都合や家族の同意などから実際に移植に至るのは5割程度になり、さらなる手続きの簡略化を検討中と記事の中で記述されています。

私の場合は、2015年5月28日に入院して同年10月23日に移植を行えました。入院から約150日程での移植となったのでちょうど平均くらいの日数になります。
私は運良く血縁者が適合したので上記記事と同条件ではありませんが、移植患者の待機日数については、骨髄バンクの手続きだけではなく骨髄移植については受け入れ側の体制が整っていないことも問題のように思います。全ての病院で同じかは分からないのですが、私の時は、ドナーは移植前に健康状態に問題ないか精密検査を移植する病院で受検しなければならず、検査日や時間も病院の都合に合わせる必要がありました。週毎に検査日時が決まっていて、その日時に合わさないといけなく、検査開始時間を2時間ずらしてもらえれば日帰りが可能なのにずらしてくれないため、前日入りが必要になり事前検査のためだけに2日仕事を休む必要があり、血縁者で比較的スケジュールに無理のきく私の場合でもドナーとの都合を合わせるのに手間がかかるような状態でした。
これが、全く他人の骨髄バンクドナーで遠方に住まわれている場合、スケジュールの調整はさらに厳しくなるのではないかと想像できます。
移植患者できるような大きな病院だと色々な事情があるとは思いますが、もう少しドナーの負担が少なく、提供しやすい環境を整備する必要があるのではないでしょうか？

06月15日（水）

ご無沙汰しております。

本日は外来受診日でした。
いつもの採血・検尿を行い検査結果は特に顕著な異常は認められず良好。
ステロイド剤の投薬量も18mg→16mgへと順調に減りました。

再退院後の経過は本当に順調なようで、予定通り7月より復職できそうな感じで推移しています。

また、本日は会社より産業医との面談の連絡があり、外来受診後会社で面談を行いました。面談内容は現状の健康状態や服用している薬品の事等を主に聞かれました。
また、復職後は当面短期間勤務で様子を見ることになりました。タイミングを見て大丈夫そうであれば勤務時間を増やしていく事になり、1年ちょっと業務より離れていた身としてはとても助かります。

昨年の5月末に入院してからやっとここまでこれました。まだ復職はできていませんが、社会復帰がなんとか見えてきたので、ここらへんで取り敢えず一区切りつけそうです。

このまま順調に行くように、コントロールできる事については気を付けて行くようにします。残りあと2週間がんばるぞ！！

06月01日（水）

ご無沙汰しております。

本日は外来受診をしました。
いつも通り、採血・検尿に加えレントゲンを撮影しました。
貧血、赤血球の状態は完全に基準値内に回復し安定しています。血小板についてはまだ基準値を下回っているものの、とりあえず安静に生活する分には問題ない程度に安定しており特に顕著な問題は認められませんでした。

また、クレアチニンの数値も1.19と少しずつ改善されていました。ここしばらくの間だいたい1.20前後くらいで悪化傾向は見られず安定してきておりとりあえずは一安心しています。
腎臓内科の先生曰く、「大抵は退院後少しずつ悪化していく事にが多いのだが、良化しており、経過としてはかなり良好と思われる。」とのことでした。
これも、先生方の的確な処置・指示と、それを生活の中でサポートしてくれる家族や友人のおかげと思っております。この調子で推移してくれれば予定通り7月の復帰できそうなのでなんとか頑張って維持していきたいと思います。