10月29日（木）day6

おはようございます。

しばらく更新できずもうしわけありませんでした。
移植翌日から下痢・膀胱炎・粘膜障害や全身の倦怠感がひどくずっと寝込んでいました。
まだ、症状には収まっていないのですがとりあえず、中間報告を致します。

主治医には正着までは当面この状態でまだピークを迎えていないらしくしばらく更新できそうに無いためコメントをいただいている方には申し訳有りませんがもうしばらくお待ち下さい。

10月23日（金）末梢血幹細胞移植日

入院15日目（通算129日目）

末梢血幹細胞移植は無事完了しました。
移植直後の状態も今の所問題なく順調に推移しています。

明日以降、正着に向けて頑張っていきます、おやすみなさい。

10月22日（木）移植前処置

入院14日目（通算128日目）

本日は、採血と放射線治療4日目（最終日）。

採血データはまだ貰えてい無いですが、白血球は100個前後まで減っているようです。

移植前処置の放射線治療も今日で最後となり、明日は末梢血幹細胞移植となります。
やっとここまで来たという安堵感、これから治っていくんだという期待感や治療後副作用の症状に対しての不安など色々な気持ちが混ざり合って、正直なんとも言え無い気持ちになっています。

しかし、支えていてくれている家族や友人達のためにも、一刻も早く病気を治し復帰出来るように明日からも頑張ります！！

おやすみなさい。

10月21日（水）移植前処置

入院13日目（通算128日目）

本日は、放射線治療3日目と口腔外科往診でした。

口腔外科の往診に来られた先生に口腔内の状態を確認してもらって現状は顕著な以上は無いこと。ただ粘膜に凹凸ができ始めているので悪化を食い止めるようにうがい薬や歯磨きを丁寧に行いよう指導されました。また舌に「舌苔」がつき始めているので除去ブラシも紹介してもらいました。

放射線治療は3回目となりましたが、こちらは抗がん剤ほど体調に影響を与えて無いように思います。今の所ですが・・・＾＾；

先日の体調不良ははやはり大量の抗がん剤投与の副作用であったようで、一時期より大分気分はマシになってきました。なんとかこの上向き状態で移植を受けれるようにしたいです。

10月20日（火）移植前処置

入院12日目（通算127日目）

おはようございます。
ご無沙汰しております、日月と抗がん剤の副作用がキツク寝込んでいて更新できませんでした申し訳ありません。

土曜日から始まったエンドキサンの副作用の出血性膀胱炎対策として大量の点滴を
投与して膀胱に薬が溜まらないようにしていたのですが、1日に4ℓを点滴し排尿は3ℓ程度しかできなかったため、1kg以上づつ体重が増えていって困っていましたが、日曜日の早朝より急に排尿量が増えてなんとか元の体重まで戻りました。やっと体が慣れて利尿期に入ったのでは無いか？とのことでした。

月曜日も朝から体調が悪くリハビリもお休みしました。
午前中に採血を行い、放射線治療は夕方から行いました。
放射線治療は透明なアクリルの箱の中に入り位置を決めたら、照射位置がズレ無いように体がの周りを柔らかい砂のようなものが入った袋で固定します。その作業が3〜4人掛かりで20〜30分程度かかっていました。照射時間は約30分とのことなので合計の作業時間は1時間程度になります。

照射直後は特に吐き気等はありませんでしたが、しばらく時間を置いた後顔が火照ったようになったり、汗をかくようになっています。

本日を含めて後3回放射線治療が残っており、その後移植なのでなんとか体力を温存していきたいと思います。

10月17日（土）移植前処置

入院9日目（通算124日目）

今日から投薬される抗がん剤がエンドキサンに変わります。エンドキサンの副作用として出血性膀胱炎になることがあるそうなので、事前に流し用の点滴を打つのですが開始時間が早朝4:00だったので処置後そのまま二度寝をしたら朝寝坊してしまいました。
膀胱炎対策として大量の点滴を打ち尿によって排出する必要があり、極力膀胱に貯め無いようにする必要があるらしく、利尿剤も使用しているためお昼から今までで2ℓ程排出しています。

エンドキサンは吐き気の副作用も強いらしく吐き気止めのカイトリルやデキサートを使用するため、吐き気は前日よりも大分マシになりました。（それでもやはり食べれ無いのですが・・・）

10月16日（金）移植前処置

入院8日目（通算123日目）

昨日と同じくエトポシドを投薬、吐き気止めを追加してもらっていますがやはり食欲はもどらず、口当たりの良いものだけは食べられる状態です。
あまり食べれていない状態ですが、まだまだ元気です。

今日は採血がありました。
血球に関しては問題ありませんが、ビリルビンが1.7とまた上がってきました。今回の抗がん剤投薬量は多くキツイと聞いていたのでそのせいでしょうか？

日付   白血球   赤血球   血小板
(単位) (×10^3) (×10^6) (×10^5)
10/9      1.62      3.29      0.79
10/13    1.66 3.64      0.92
10/16    3.12 3.85      1.05

10月15日（木）移植前処置

入院7日目（通算122日目）

本日より移植前処置が行われます。

まず、10/15・16でエトポシドを投薬。1時間につき5.9mlとゆっくりなペースでの投薬のため10時開始19時完了となります。

投薬ペースにある程度精度が求められるため、今まで使用していた点滴用ポンプでは無く、シリンジ（注射器）を使用したポンプを使用して投薬します。専用の注射器をセットし写真右側にある押子と呼ばれる部分で注射器無いの薬剤を投入していく仕組みで、アナログな物をデジタルでコントロールしていてなかなか面白い機械です。

点滴ポンプ（シリンジ用）

今回の治療では副作用の吐き気がひどく、初日から若干グロッキー気味となっております。早速食欲に影響がでており、口当たりの良いものしか受け付けなくなってきました。

10月14日（水）

入院6日目（通算121日目）

本日の検査は、心エコー、心電図、レントゲン、リハビリの体力測定。また、放射線治療の全身照射体計測も行いました。

検査結果はまだ聞けていませんが、検査直後のコメントでは特に顕著な異常は見当たらなかったようです。

いよいよ明日より移植前処置の抗がん剤投与が始まり、無菌室での軟禁生活が始まってしまいます。ここ数日の間、できる範囲で自由を満喫して気力を充電できたので明日からの治療を頑張ります。

10月13日（火）

入院5日目（通算120日目）

本日の検査は、精密肺機能検査、耳鼻咽喉科、採血。

肺機能検査は特に異常無し。耳鼻咽喉科では右耳に若干紅いハレが有り1週間抗生剤を処方されました。その後移植前に再確認するとのこと。
採血結果は、顕著な異常は無し。肝機能の数値は全く問題無し、血球は全体的に低めとなっていました。

日付   白血球   赤血球   血小板
(単位) (×10^3) (×10^6) (×10^5)
10/9       1.62      3.29      0.79
10/13 1.66      3.64      0.92

10月12日（月）三連休

入院4日目（通算119日目）

10/10〜10/12までの三連休は検査がないため外泊・外出が認められほぼ家に帰っていました。
10日は同僚が集まってBBQをしていると聞いたので少しの間ですが顔を出し参加させてもらいました。最初から最後まで参加出来なかったのが残念ですが、久々のイベントに参加させてもらってとても楽しかったです。次回は病気を治して退院後に参加したいと思います。

11日は、わざわざ京都より幼馴染達がまたお見舞いに来てくれました。毎回遠いところありがとうございます。彼らが来てくれるたびに元気になっていっている気がします。早く病気を治して逆にこちらから会いにいけるように頑張りますね。

12日は、家族でゆっくりと過ごしました。10/15より移植前処置の投薬を開始予定ですが、抗がん剤が投与されはじめたら現在入っている無菌室からの外出は基本的にできなくなり、次回外出は完全に未定で最悪本年最後になるかもしれないため特になにもしていませんでしたが家族とまったりとした時間を過ごしました。

この三連休で移植にたいしてのパワーは補給出来たので副作用に負けないように治療を頑張ります。

10月09日（金）移植前検査

入院1日目（通算116日目）

本日の午後再入院しました。

入院後にCTスキャン→眼科検診と荷物を片付ける暇が無いほど立て続けに検査が入りました。共に移植に影響するような異常は認めず良好とのこと。
また、先日行った骨髄穿刺の結果もある程度でており、確認できる範囲では寛解状態を維持しておりこちらも良好とのことでした。

今回の移植前検査〜移植生着後しばらくの間高濃度無菌室に入ることになったのですが、あまりの厳重さに少し引いております・・・。
面会スペースがガラス越しにインターフォンで会話するという・・・・。
来週10/15の移植前処置開始から基本的にこの無菌室エリアから出れないのですが、わかってはいてもなんとも言えない気分になってしまいます。

10月08日（木）

（入院通算114日目）

今日は本来再入院の日でしたが、病室が足りないとのことで明日の10/9（金）に入院日が伸びました。前処置や移植日については変更は無く、検査日程が詰まるだけとのことであったので了解しました。一日子供たちと過ごす期間が延びたと思ってすごします。

ドナーである弟のドナー検査のため外来に通院する必要があったので、ついでにCVカテーテル保護テープの張替え・消毒とヘパフラッシュを実施してもらいました。

10月05日（月）

（入院通算114日目）

今日は外来通院でCVカテーテルのヘパフラッシュ、採血及び骨髄穿刺を行いました。
骨髄穿刺の結果は数日かかりますが、採血は血球の結果はすぐにでて特に異常はありませんでした。

月曜日は外来の患者さんが特に多いようで駐車場に停めるだけでも一時間ほどかかりその後もすべてにおいて長い待ち時間があり半日かかってしまったので正直疲れました。できるのであれば休み明けは避けたほうがよさそうです。

10月04日（日）

（入院通算114日目）

今日は、娘達の七五三の写真を撮影にいきました。
運良く？長女7歳、次女3歳とちょうど4歳離れおり、同時に撮影ができました。お参りは長女の着物の完成を待って行う予定ですが、私の治療の兼ね合いで写真撮影だけ一時退院中に急遽行うこととなりました。

2人分の撮影のため長丁場となり途中下の子がグズったりしましたが、最終的に本人たちも喜んでいたのでまずまずのイベントになったような気がします。

また、長女の誕生日が近かったので誕生日ケーキを用意してお祝いもしました。ケーキのキャンドルを消すのが楽しいらしく5～6回ほど火を付けたり消したりしていました。

撮影風景

誕生日ケーキ

10月01日（木）地固め2回目

入院25日目（通算114日目）

今日の午後から一時退院になります。再入院は10/8（木）午前中の予定となります。
次再入院したらおそらく年明けまで病院から離れられなくなりそうなため、今回の一時退院は心残りがないように過ごしたいと思います。